前陣子陪朋友去醫院,聽到隔壁家屬在跟醫生爭論。家屬覺得病人很痛苦,是不是可以轉安寧了?醫生卻說,還不符合「末期」的定義。雙方講了半天,好像雞同鴨講。我朋友後來問我,到底什麼樣的狀況,才算有資格接受安寧緩和醫療照護?
這個問題,其實很多家庭都碰過。大家對「末期」的想像不一樣,有人覺得是癌末,有人覺得是臥床很久。但實際上,安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類,這是有明確定義的。不是醫生說了算,也不是家屬感覺了算,而是根據《安寧緩和醫療條例》和臨床專業共識來的。
搞清楚這十類,不只是為了符合規定。更重要的是,能讓病人和家屬在對的時間,得到最合適的照顧,減少很多不必要的煎熬和醫療浪費。我今天就把這十類好好整理一下,順便聊聊實務上怎麼判斷,還有家屬最常問的那些問題。
安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類,具體是哪些?
這十類可不是隨便列的。它是經過台灣安寧緩和醫學學會、相關專科醫學會和專家們,參考國內外實證和臨床經驗,慢慢討論出來的。目的就是把那個法律上有點模糊的「末期」,變成臨床上可以操作的判斷標準。
我必須說,第一次看到這清單時,有點意外。比我想像的範圍要廣。不只是癌症,很多非癌末的嚴重疾病也在裡面。這其實是個進步,表示我們越來越重視各種疾病末期的生活品質。
下面這個表格,我把這安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類整理出來,你可以先快速看一下全貌。
| 類別序號 | 疾病類別 | 核心說明與常見疾病 |
|---|---|---|
| 第一類 | 癌症末期 | 最廣為人知的一類。指癌症已發生遠端轉移,或經積極治療仍無法控制,且身體功能狀態逐漸衰退者(例如:晚期肺癌、胰臟癌、多發性轉移乳癌等)。 |
| 第二類 | 末期運動神經元疾病 | 也就是俗稱的「漸凍人」。當疾病進展到呼吸肌受影響,需要考慮使用呼吸器,或已使用呼吸器但病情持續惡化時。 |
| 第三類 | 主要神經系統疾病末期 | 包括嚴重中風後重度失能、失智症末期(如晚期阿茲海默症)、巴金森氏症末期、其他腦部病變導致意識嚴重障礙且無法恢復者。 |
| 第四類 | 未期心臟衰竭 | 心臟功能嚴重受損(紐約心臟協會功能分級第IV級),即使接受最適當的藥物治療,仍反覆出現嚴重症狀(如喘、水腫),預期生命期有限。 |
| 第五類 | 末期慢性呼吸道疾病 | 如慢性阻塞性肺病(COPD)末期、肺纖維化末期。病人長期缺氧,日常生活嚴重受限,反覆急性發作住院,肺功能持續惡化。 |
| 第六類 | 末期肝病及肝硬化 | 指肝功能嚴重衰竭,可能伴有腹水、肝腦病變、反覆消化道出血等併發症,且不適合或已無法進行肝臟移植者。 |
| 第七類 | 末期腎臟疾病 | 慢性腎臟病第五期(洗腎病人),且合併有其他嚴重併發症或共病(如嚴重心血管疾病、營養極度不良),生活品質極差,病人可能考慮停止透析治療。 |
| 第八類 | 愛滋病末期 | 因愛滋病毒感染導致多重伺機性感染或惡性腫瘤,免疫功能極度低下,對治療反應不佳,病程進展至末期階段。 |
| 第九類 | 其他大腦變質末期 | 此為較廣義的類別,包含上述未盡錄之其他進行性、不可逆且導致極重度失能的神經系統疾病。 |
| 第十類 | 衰老合併多重器官衰竭 | 高齡長者因自然衰老,身體多個系統(心、肺、腎等)功能同時或陸續衰退,處於極度虛弱狀態,反覆感染或住院,生命跡象逐漸衰竭。 |
光是列出清單可能還是有點抽象。我們再往下挖深一點,看看這安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類裡面,幾個大家比較容易有疑問的類別,實際上是怎麼一回事。
深入剖析:幾類最容易產生疑問的末期狀態
看完表格,你可能對某些類別特別有感覺,或者有疑問。我挑幾個常被討論的來說說。
失智症末期,為什麼也算在裡面?
這可能是家屬最難接受的一類。「他只是忘記我是誰,但身體還好端端的啊?」我聽過很多家屬這麼說。但這裡指的失智症末期,可不是剛確診或只是容易忘事的那種。
所謂的末期,通常指的是全球失智症分期(GDS)第7期,或功能性評估分期(FAST)第7期。到了這個階段,病人會有這些特徵:
- 幾乎失去所有語言能力,可能只會說單字或片語,甚至完全無法言語。
- 需要完全依賴他人照顧日常生活,包括餵食、穿衣、沐浴、如廁。
- 行動能力嚴重喪失,可能需要長期臥床。
- 可能出現嚴重的吞嚥困難,導致反覆吸入性肺炎。
- 體重持續減輕,身體變得非常虛弱。
這時候,病人雖然可能沒有像癌症那樣明顯的「腫瘤」,但整體的大腦功能喪失,就等同於一個器官(大腦)的末期衰竭。他們會面臨營養、感染、壓瘡等各種問題,同樣需要安寧療護來處理不適症狀,並提供身心靈的全人照顧。把失智症末期納入安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類之中,正是對這種「大腦衰竭」的重視。
衰老合併多重器官衰竭:這不是自然老化嗎?
第十類常常被忽略,甚至被認為是「本來就會這樣」。但你想看看,一位九十幾歲的長輩,心臟沒力、腎臟不好、肺部也容易感染,吃不下、越來越瘦、整天昏睡。這雖然是自然過程,但並不意味著在這個過程裡,痛苦就應該被忍受。
把這類納入,是承認「衰老」本身也是一種不可逆的病程。目標不是「治療」衰老,而是在生命最後的這段路,讓長輩能儘量舒適、有尊嚴,而不是為了延長幾天生命,不斷地送急診、插管、住加護病房。這需要家屬和醫療團隊有很好的溝通,一起決定什麼是對這位長輩「最好」的照顧方式。
末期腎臟病:洗腎病人也可以轉安寧?
這是另一個觀念衝擊點。很多人覺得,有在洗腎,生命就得以延續,怎麼會是末期?關鍵在於「合併有其他嚴重併發症或共病」。
有些洗腎病人,可能同時有嚴重的心臟衰竭、周邊血管疾病導致反覆截肢、或極度營養不良。洗腎本身變成一個非常痛苦的過程,下機後血壓掉、抽筋、極度疲憊,生活品質幾乎是零。對於這類病人,安寧緩和醫療選項之一,就是可以討論「是否停止透析」。這不是放棄,而是將治療目標從「延長生命」轉為「提升剩餘生命的品質」。在安寧團隊支持下,停止透析後,團隊會專注於處理可能出現的尿毒症狀,如噁心、癢、不安,讓病人平順地走完最後一程。
講到這裡,你可能會發現,安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類這個框架,背後的精神其實是「以病人為中心的照顧」,而不是死守著疾病標籤。
實務上,怎麼判斷病人屬於這十類中的哪一類?
知道了十類,下一個問題就是:誰來判斷?怎麼判斷?總不能家屬自己覺得是就是吧。
判斷的責任,主要落在兩位醫師身上。根據法規,需要兩位相關專科醫師診斷確認為末期病人,其中一位最好是具備安寧緩和醫療專長的醫師。他們會根據:
- 客觀的臨床證據:病歷、檢查報告、影像資料。
- 功能狀態評估:例如癌症病人常用的「台灣版安寧療護適用條件評估表」,或是評估日常生活功能的量表。
- 疾病軌跡:觀察病人過去幾個月到一年的病情變化趨勢,是穩定、慢慢變差、還是急轉直下?
- 對治療的反應:是否已經用過標準治療,但疾病仍持續惡化?
我必須坦白說,這個判斷過程有時很困難,尤其是非癌症的疾病。癌症的軌跡通常比較可預測,但像心臟衰竭、肺纖維化,病人可能時好時壞,所謂的「近期內」死亡,時間點很難抓。這很考驗醫師的經驗和醫病之間的信任。
有些醫院會組成「安寧療護評估小組」,由不同科別的醫師、護理師、社工師一起開會討論複雜的個案,這樣判斷會更周全。畢竟,確認病人屬於安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類中的某一類,是啟動後續一切照護計畫的關鍵第一步。
家屬常見疑問快速解答
Q:醫師說還不是末期,但我們覺得病人很痛苦,怎麼辦?
A:這很常見。首先,可以和醫師深入溝通,了解他判斷的依據是什麼。其次,要知道「緩和醫療」和「安寧療護」有時會被分開看。即使還不符合嚴格的「末期」定義,只要病人有嚴重的症狀(如疼痛、喘、憂鬱),就可以會診「緩和醫療團隊」來協助症狀控制,這不衝突。你可以參考衛生福利部國民健康署出版的《安寧療護資源手冊》,裡面有更多關於早期緩和照護的資訊。
Q:病人一旦簽了安寧緩和醫療意願書,是不是就什麼治療都不能做了?
A:這是最大的誤解!安寧緩和醫療的核心理念是「不做『無益』的、純粹延長瀕死過程的積極治療」,但所有「有益」於緩解痛苦的處置都會做。例如,癌症病人若因腫瘤壓迫疼痛,該用的嗎啡止痛、甚至低劑量的放射治療來縮小腫瘤減壓,都會進行。感染了會用抗生素,喘了會用藥物和氧氣。它絕對不是「等死」或「什麼都不做」。
Q:如果病人屬於十類之一,是不是一定要住進「安寧病房」?
A:不一定。安寧照護的模式有好幾種:
1. 安寧病房(住院照護):適用於症狀最複雜、最需要24小時醫療團隊處理的階段。
2. 安寧居家療護:團隊定期到家中訪視,讓病人能在熟悉的環境休養,這是最多人選擇的模式。
3. 安寧共同照護:病人在一般病房住院,但安寧團隊會去會診,協助原醫療團隊一起照顧病人的症狀與心理需求。
你可以根據病人的狀況和家庭支持度來選擇。更多服務模式比較,可以看台灣安寧照顧基金會的服務介紹頁面。
從知道到行動:家屬可以準備什麼?
了解安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類之後,如果家人可能符合其中一類,心態上該怎麼調整?我認為有幾件事可以做:
第一,是開啟對話。
找一個適當的時機,和醫療團隊坦誠地討論病情的預後(未來可能如何發展)、治療的目標。可以問醫生:「以他目前的狀況,我們治療的主要目標是什麼?是根治,還是控制症狀讓他舒服一點?」、「根據您的經驗,接下來他最可能會遇到哪些不舒服?」把焦點從「還能活多久」轉移到「如何讓剩下的時間過得更好」。
第二,是了解病人的意願。
如果病人還有意識,能表達,鼓勵他說出對治療的期待和恐懼。如果病人已經無法表達,回想他過去生病或看到別人生病時,曾經說過什麼話?那可能是重要的線索。同時,可以鼓勵在意識清楚時,簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,並註記在健保卡上。相關表格和說明可以在衛生福利部安寧緩和醫療及器官捐贈專區找到。
第三,是尋求支援。
照顧末期病人是身心俱疲的長期抗戰。不要自己硬扛。醫院的社工師、心理師、安寧團隊的護理師,都是你的資源。也可以尋找病友家屬支持團體。讓自己情緒有出口,你才有力量好好陪伴病人。
最後我想說,安寧緩和醫療照護之末期病人共有十類這個分類,就像一張地圖。它告訴我們,當生命旅程走到某些特定路段時,有一條名叫「安寧緩和」的支線可以選擇。這條路不是捷徑,但它沿途的照顧,能讓旅程最後的風景,少一些痛苦的顛簸,多一些平靜與尊嚴。
選擇走上這條路,從來不是關於放棄。恰恰相反,它是關於選擇——選擇在有限的生命裡,優先追求什麼樣的品質。希望這篇文章,能幫你更清楚地看懂這張地圖,當需要的時候,能更有準備地和家人、和醫療團隊,一起做出最適合的決定。
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